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C.I.C - ¿Quien?
- Ser donante voluntario significa que su ADN formará parte de la colección de muestras representativas de toda la población residente en España.
El único requisito es someterse a una pequeña extracción de sangre y rellenar un cuestionario del donante que contiene una serie de preguntas sobre su salud y la de sus padres y abuelos, preguntas sobre sus hábitos de vida y algunos datos genealógicos sencillos.
Al ser su muestra representativa de una gran proporción de la población residente en España las respuestas al cuestionario del donante deben ser completadas con la mayor atención y responsabilidad posibles
Toda persona mayor de edad que goce de buena salud y que no tenga ningún familiar en primer grado (padres, hermanos o hijos) que hayan donado muestras al Banco Nacional de ADN.
El criterio de buena salud consiste en no sufrir ninguna enfermedad cardiovascular, renal, pulmonar, hepática, o hematológica, u otras afecciones crónicas que requieren tratamiento continuado, y no haber padecido infecciones de la hepatitis B, C, y de síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA).
Los donantes se seleccionan en los Centros Regionales de Transfusión y Bancos de Sangre de entre la población de donantes de sangre habituales.
Sí.
La selección de los donantes se realiza en los Centros Regionales de Transfusión y Bancos de Sangre que voluntariamente desean participar en el proyecto del Banco Nacional de ADN, los responsables de dichos centros son los encargados de proporcionar al donante un documento de Consentimiento Informado en el cual el donante deberá firmar para manifestar su consentimiento en participar.
Este documento es conservado en el Centro Regional de Transfusión y no se envía al Banco Nacional de ADN, con lo cual el Banco de ADN no conoce en ningún momento el nombre del donante.
- ¿Dónde?
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¿DÓNDE PUEDO REALIZAR LA DONACIÓN?
Si está interesado en donar muestras tiene que dirigirse a alguno de los Centros Regionales de Transfusión o Bancos de Sangre que aparecen señalados en al apartado Centros Asociados y manifestarles su deseo de querer participar en el proyecto del Banco Nacional de ADN.
El personal del Centro de Transfusión se encargará de informarle del proceso y se procederá a la donación.
¿DÓNDE TENGO QUE MANIFESTAR MI DESEO DE ELIMINAR LAS MUESTRAS DEL REGISTRO?
Para solicitar que sus muestras sean eliminadas del Banco Nacional de ADN, únicamente tiene que dirigirse al Centro Regional de Transfusión o Banco de Sangre donde realizó la donación, identificarse y manifestarles por escrito su deseo.
Los responsables del Centro de Transfusión enviarán su solicitud al Banco Nacional de ADN donde se procederá a la eliminación de sus muestras y la información asociada a las mismas.
¿PUEDO TENER ACCESO A LOS RESULTADOS DEL ANÁLISIS DE LAS MUESTRAS DE MI ADN?
Por razones de confidencialidad las muestras de ADN que se envían a los investigadores para su análisis se envían codificadas de forma anónima, con lo cual es imposible asociar los resultados obtenidos con la identidad del donante.
El donante sí podrá conocer para qué estudios han sido utilizadas las muestras almacenadas en el Banco Nacional de ADN, asimismo a la finalización de esos estudios podrá conocer los resultados generales obtenidos en los mismos.
- ¿CÓMO?
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La donación consiste en la extracción de un pequeño volumen de sangre (30 mililitros) mediante punción en una vena del brazo. La extracción de ese pequeño volumen de sangre se realiza durante el proceso de la donación en donantes de sangre voluntarios y no representa ningún pinchazo adicional.
No. La donación de sangre apenas tiene efectos secundarios; lo más frecuente es la aparición de pequeños hematomas en la zona de punción que desaparecen transcurridos 1 o 2 días
No. El donante no recibe ninguna compensación económica por su donación. La donación es un acto altruista cuya principal compensación es la satisfacción personal de haber contribuido al avance de la ciencia en el conocimiento de la influencia de los genes en el desarrollo o protección frente a determinadas enfermedades, las interacciones entre el medio ambiente y los genes en el desarrollo de esas enfermedades, o el proceso de la evolución humana.
¿CÓMO SE GARANTIZA LA CONFIDENCIALIDAD DE LAS MUESTRAS Y DATOS PERSONALES QUE APORTAN LOS DONANTES?
El fichero de datos del Banco Nacional de ADN ha sido registrado en la Agencia Española de Protección de Datos Personales. Para garantizar la protección de la identidad del donante, las muestras y datos contenidos en el cuestionario del donante son enviados, de forma codificada, desde los centros donde se hace la recogida. Nunca llegan con el nombre del donante. Una vez recibidos en el Banco Nacional de ADN se codifican de nuevo con un segundo código que se utiliza para todo el proceso de tratamiento y almacenamiento de las muestras. Una vez que las muestras vayan a ser enviadas a los investigadores que las soliciten, las muestras y la información asociada que se les envíe son codificadas de nuevo con un tercer código aleatorio que hace imposible que nadie sea capaz de relacionar los resultados obtenidos en el análisis de las muestras con la identidad del donante.
¿QUIÉN SELECCIONA LOS PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN PARA LOS QUE SE PUEDEN UTILIZAR MIS MUESTRAS?
Para garantizar la correcta utilización de las muestras almacenadas en el Banco Nacional de ADN se ha establecido un procedimiento que garantice que los proyectos de investigación para los que se soliciten las muestras cumplen todos los requisitos de interés científico y calidad ética. Este procedimiento lo realiza el Comité Científico Externo, constituido por personas independientes y de gran prestigio científico.
¿PUEDO SOLICITAR LA ELIMINACIÓN DE MIS MUESTRAS DEL ARCHIVO DEL BANCO NACIONAL DE ADN?
El donante tiene derecho a solicitar en cualquier momento al Banco Nacional de ADN, a través del Banco de Sangre o Centro Regional de Transfusión, la eliminación total de las muestras donadas y la información relacionada con las mismas que permanezcan aún en el Banco Nacional de ADN, sin necesidad de especificar el motivo.
- ¿POR QUÉ?
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¿CUÁL ES LA IMPORTANCIA DEL ESTUDIO DEL ADN?
En el ADN está contenida toda la información genética de un ser vivo. Su estudio es importante para poder conocer por qué unas personas tienen mayor predisposición que otras a padecer determinadas enfermedades o por qué unas personas responden mejor que otras a los tratamientos empleados frente a algunas enfermedades. También se puede conocer qué factores ambientales influyen en las personas con una determinada herencia genética que hacen que desarrollen determinadas enfermedades y esas mismas personas en otro ambiente no las desarrollarían. Todo ese conjunto de estudios genéticos/genómicos permitirán a los investigadores desarrollar mejores tratamientos para algunas enfermedades y determinar qué factores deben de ser evitados por determinadas personas para evitar el desarrollo de algunas enfermedades.
¿POR QUÉ ES IMPORTANTE QUE EXISTA UN BANCO DE ADN?
Un Banco de ADN recoge, almacena y pone a disposición de los investigadores muestras de donantes voluntarios que son representativas de la población residente en un área determinada. La selección, recogida, procesamiento y almacenamiento de esas muestras se hace garantizando los mayores niveles de calidad. Asimismo se garantiza la protección de los derechos de los donantes en lo relativo a la confidencialidad y protección al acceso de los datos personales. Las muestras recogidas y almacenadas en el Banco Nacional de ADN cumplen todas las normativas y recomendaciones nacionales e internacionales referentes al tratamiento de muestras biológicas y protección de datos de los donantes.
El ADN es una molécula biológica que contiene toda información necesaria para producir cada una de las partes que componen un ser vivo. En cada una de las células vivas de un organismo hay una copia completa de ADN. Está compuesto por los genes, las unidades fundamentales de información de los sistemas vivos, que son segmentos de ADN que codifican la información necesaria para producir las proteínas que forman los seres vivos. El ADN se transmite de padres a hijos y es el responsable de la herencia genética que hace que las personas emparentadas se parezcan unas a otras.
¿QUÉ SE HACE CON LOS PRODUCTOS ALMACENADOS EN EL BANCO DE ADN?
A partir de la muestra donada, por una parte se aislarán células sanguíneas y se extraerá su ADN, y, por otra parte, se obtendrá plasma. En algunos casos se cultivarán células sanguíneas para generar una fuente inagotable de ADN de cada individuo sin necesidad de volver a extraer sangre. Los productos obtenidos de las muestras se archivarán y quedarán custodiados, por un periodo mínimo de cinco años, en las instalaciones del Banco Nacional de ADN. Las muestras de ADN y la información asociada a las mismas están a disposición, previa solicitud razonada, de la comunidad científica, con el fin de facilitar, promover y desarrollar la investigación científica nacional e internacional en genética/genómica.
¿PARA QUÉ TIPO DE PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN SE VA A UTILIZAR MI ADN?
Las muestras podrán ser empleadas en estudios de Investigación Biomédica realizados por otros centros y grupos de investigación para investigar: 1) la evolución humana, 2) qué genes influyen en el desarrollo de determinadas enfermedades o en la protección frente a las mismas en la población, 3) qué enfermedades están influenciadas por el entorno en el que vive el individuo, y 4) qué genes influyen en la eficacia/ resistencia a tratamientos específicos.
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Bueno